王萍在給孩子們上美術(shù)課,。

分享到新浪微博　　記者閆瑋文/圖

藍眼睛,，小個子,，一張張永遠長不大的臉，他們是一群特殊的孩子,，咳嗽,、翻身,、乃至輕微的磕碰，都能使他們的骨頭骨折甚至碎裂,。罕見的成骨不全發(fā)育障礙,，讓他們的骨骼像玻璃一樣易碎，也使得他們的身材和長相比同齡的孩子小出不少,，他們被稱為“玻璃娃娃”,。

“奇妙愛之家”，在這家為脆骨癥兒童建立的福利院里,，生活著18名“玻璃娃娃”,。這些脆骨癥患兒經(jīng)歷著比同齡孩子更多的磨難，同時也得到比一般孩子更多的愛,。

兩位來自美國的志愿者：基斯和謝麗爾,，于2003年在廊坊開發(fā)區(qū)創(chuàng)辦了這家福利院，他們也曾領養(yǎng)了4名脆骨癥中國女孩,。

“玻璃娃娃”們的繪畫課

志愿者王萍,，“納尼亞畫屋”的老師，2009年,，她第一次走進奇妙愛之家,，第一次接觸這些脆骨病患兒。5年的時間過去了,，她風雨無阻每周一晚上都來給孩子們上美術(shù)課,。

9月22日晚上6點，記者跟隨來自剛剛下班的王萍和另一位志愿者宋鳳蓮,，來到位于廊坊開發(fā)區(qū)東方花園的“奇妙愛之家”,。

第一次與王萍接觸是在2014年“奇妙愛之家”為孩子們舉辦的“六一”義賣會上。她是義賣會的主持人,，也是“納尼亞畫屋”的老師,。

秋天的夜晚，院子里蟈蟈的叫聲此起彼伏,。透過大玻璃窗,，屋內(nèi)的燈光顯得格外溫暖。車子一停下來,，屋內(nèi)等候上課的孩子們就開始鼓掌：“老師來了,，王老師來了！”

我們順次進屋,，孩子們已經(jīng)一個個坐在自己位置上,，攤開畫紙，雙眼有神地望著老師。“老師,，你看,，我們的畫畫得漂亮不？”“老師,，我今天有點煩躁,，不知道為什么？”“老師,，我想你了,。”孩子們圍著王萍如見著媽媽般訴說著。

書架上擺滿了好心人捐來的各種兒童讀物,，兩面墻上掛滿了孩子們的畫作,，五顏六色，溫暖而有朝氣,。王萍是公司職員,，畫畫是她的業(yè)余愛好，可是多年的堅持,，讓她具備了專業(yè)素質(zhì)。為了能給孩子們上好一節(jié)課,，她都要拿出好幾個晚上來備課,。

今天，王萍要教孩子們畫手,，“手是另一張臉,，把手畫好了，能為整幅畫增色不少,。”說著,，王萍開始講解手的構(gòu)成、分析畫手的要領,，教孩子們臨摹,，評析上次課的作業(yè)，對每個不同年級的孩子一個個指導……“兩個小時過得真快,，孩子們,，又到點了，咱們得說再見了,。”

病痛折磨讓他們堅強

記者得知,，這些“玻璃娃娃”中，情況最嚴重的幾乎測不出骨密度,，這是導致他們頻繁骨折的罪魁禍首,。患有脆骨病的孩子們多有著藍色鞏膜，并且發(fā)育遲緩,，這種發(fā)病率僅三萬分之一的罕見疾病,，讓孩子們承受著常人無法想象的痛苦。

早晨起床,，刷牙,、洗臉，這些看似平常的動作,，他們卻要付出比常人數(shù)倍的努力,，而且要擔著隨時可能骨折的風險。他們中的大部分孩子,，面臨著永遠無法站立起來的可能,。

根據(jù)骨骼變型程度的不同，孩子們所需的手術(shù)費用也不同,，平均每次手術(shù)大約1萬元,，病情嚴重的孩子需要多次手術(shù)才有站起來的可能。為了能站起來,，孩子們顯得比常人都堅強,。

因為共同的目標，孩子們很團結(jié),，友愛,。今年已經(jīng)7歲的“石頭”是個懂事的孩子，他2009年來到“奇妙愛之家”,，來的那年才2歲,。他說：“這里就是我的家，我們都愛這個家,。”

面包房和畫屋維持著孩子們的生計

“納尼亞畫屋”和“生命糧面包房”現(xiàn)在是“奇妙愛之家”的主要經(jīng)濟來源,，孩子們親手繪制的畫會被掛在“納尼亞畫屋”，被好心人買走,，也有不少好心人來捐助這里的孩子,，得來的費用作為孩子們的手術(shù)費和維持“奇妙愛之家”的正常運轉(zhuǎn)。

在“奇妙愛之家”有一間不一樣的面包房,，這里從店長到廚師都是收養(yǎng)的孩子,，“奇妙愛之家”的孩子們長到18周歲就可以成為這里的一員?？恐姘康氖杖?，他們已經(jīng)能負擔起自己的開銷。

7年前,，為了能讓這里的大孩子們學會獨立,，謝麗爾創(chuàng)辦了生命糧面包房，并且手把手教會孩子們做西點。由于謝麗爾不得不定期回國照顧身患重癥脆骨病的大女兒,，她每年大約只有一半時間能待在廊坊,。

雖然不常與孩子們待在一起，但是面包房讓孩子們與謝麗爾的關系很近,。孩子們都知道謝麗爾是他們的媽媽,。雖然語言不通，但是愛讓他們組成了一個真正的家,。

志愿者們用愛支撐著這個“家”

基斯和謝麗爾是夫妻倆,，有兩個兒子，為了照顧中國的這些脆骨病孩子們,，他們甚至沒有時間為兒子們照顧孩子,。但是與這些中國孩子們在一起，他們仿佛找到了久違的做爸爸媽媽的感覺,，很幸福,。

基斯在中國生活多年。記者第一次與他接觸也是在2014年孩子們的“六一”義賣會上,。他坐在孩子們中間,，胖胖的身材讓他很顯眼。“奇妙愛之家”的孩子們親切地稱基斯為“爸爸”,，這讓他很欣慰,。每當有孩子能顧站起來并且邁開腳走路的時候，他總顯得特別興奮,。“那種感覺太好了！”

讓基斯更欣慰的是,，這里的孩子不僅能夠站起來,，還能獨立了。兩年前,，從“奇妙愛之家”長大的漢娜結(jié)婚了,，基斯牽著漢娜的手走過了紅地毯，將她交到新郎手中,?；垢袆拥卣f：“能領著她走過紅毯，我覺得我就是她的爸爸,。我也是大家的爸爸,。”

丹尼，來這里做志愿者已經(jīng)有3年了,，已經(jīng)融入了孩子們的生活,，是孩子們的哥哥，也是孩子們的老師。朋友的一次中國旅行,，讓丹尼聽說了在地球另一面的“奇妙愛之家”,。當他第一踏入“奇妙愛之家”，被這里的一切震驚了：“這里的孩子太堅強了,，我想我應該留下來幫助他們,。我愛他們。”